Corriere della Sera – La vita in un battito di ciglia

Lo spettacolo di Paolini, il libro della Bonanate: la testimonianza di chi affronta il dramma

Poche parole sono così ambivalenti come «qualità della vita». In primo luogo essa definisce la reale esistenza di una persona o di un gruppo di persone, la loro condizione misera o dignitosa, libertà o schiavitù, salute o malattia, autonomia o dipendenza, sicurezza o paura. Da definizione, il termine si trasforma spesso implicitamente in un valore, perché indica che non basta dare o garantire la mera sopravvivenza e pone l’imperativo morale di raggiungere ed assicurare, nei limiti del possibile, una vita, come si dice, degna di essere vissuta, in cui l’individuo possa sviluppare la propria personalità ed essere aiutato nella sofferenza e nella debolezza. La lotta per una buona qualità di vita, propria e altrui, dà senso alla vita stessa e aiuta a capire che la qualità della nostra vita comprende pure quella della gente che ci sta intorno e del mondo, piccolo e grande, in cui viviamo.

Ma può accadere — ed è atrocemente accaduto — che qualcuno si arroghi il diritto di stabilire il grado di qualità al di sotto del quale una vita è indegna di essere vissuta, procedendo successivamente non a cercare di alleviare la minorazione (fisica, sociale, psichica) di una persona o di un gruppo, bensì a sopprimerli, magari con il pretesto di non farli più soffrire, come quelle anime buone di cui parla Bernanos, così sensibili da non poter sopportare di vedere soffrire una bestiola e dunque pronti ad eliminarla per non essere più turbati, nella propria delicata sensibilità, dalla sua sofferenza. Spesso infatti è difficile distinguere la pietà che si prova per chi patisce, dal fastidio, dal turbamento, dalle difficoltà che ci provoca il suo patire.

Se il peso del disagio altrui viene a gravare sulla collettività (sul suo bilancio, sulla sua ideologia, sulle sue consuetudini, sui suoi pregiudizi, sui suoi idoli) si scatena spesso la feroce barbarie dell’igiene sociale e le «vite indegne di essere vissute» diventano vite da cancellare, da eliminare, da sopprimere — in tedesco, Ausmerzen, come suona il titolo del possente, asciutto e travolgente libro di Marco Paolini, che riprende il suo omonimo spettacolo. Con la sua consueta forza poetica che fonde passione, irruenza, precisione, rigore, furore e pietas, Paolini, cantastorie e filologo di orrori e tragedie, fa la storia dell’eutanasia nazista, che l’immane atrocità della Shoah ha forse un po’ messo in ombra. Trecentomila «vite indegne di essere vissute», eliminate nei modi più vari, dall’iniezione letale alla «dieta senza grassi» — non quella dei salutisti di lusso, ma quella degli scheletri viventi di Auschwitz.

In un libretto del 1920, scritto a quattro mani da un abietto psichiatra e da un abietto giurista, Alfred Hoche e Karl Binding, Il permesso di annientare vite indegne di essere vissute, vengono specificate le categorie di indegni da sopprimere: «Deboli, parassiti del popolo, nemici dello Stato, mangiatori inutili, vite senza valore, esistenze-zavorra». L’eutanasia eugenetica elimina i degenti negli ospedali psichiatrici, gli asociali, i malati terminali, i bambini — molti bambini — che presentano problemi. Questo sterminio eutanasico di massa, il cosiddetto progetto Aktion T4, si occuperà pure dello sterminio per eccellenza, della Shoah, e sarà attivo, in quest’opera, in diversi Paesi occupati dal Terzo Reich, anche nella Risiera di San Sabba a Trieste, l’unico forno crematorio nazista — ancorché modesto rispetto ai più celebri — esistente in Italia.

Nel suo libro, feroce e doloroso come una ballata e sobriamente oggettivo e puntuale come la relazione di un bilancio, Paolini mette in luce pure la sinistra comicità annidata talora nell’eugenetica: Alexander Graham Bell, l’inventore del telefono in concorrenza con il nostro Meucci, propose una legge per la sterilizzazione dei sordi, inutili alla telefonia e indegni della medesima. Egli stesso, peraltro, era figlio di genitori sordi e ci sentiva benissimo, ma le teorie forti di un pomposo determinismo non si lasciano smuovere dalle smentite della realtà, forse anch’essa indegna delle teorie. I disabili e gli asociali vittime dell’eugenetica sono stati sempre per lo più poveri diavoli, appartenenti a ceti o a gruppi etnici molto in basso nella scala sociale. Anche i degenti reclusi nei manicomi — che è un vanto del nostro Paese avere aperto e umanizzato — e che sono stati oggetto di soppressione raramente appartenevano all’upper class; in Unione Sovietica appartenevano spesso alla classe dei veri o presunti oppositori politici. Ma un comportamento imbarazzante per qualcuno non risparmia talora neppure chi sta in alto nella classe sociale: a essere lobotomizzata — a ventitré anni, per volontà del padre, illustre ambasciatore — e costretta a passare i restanti sessantaquattro anni della sua vita su una sedia a rotelle è stata ad esempio Rosemary Kennedy, sorella del presidente, colpevole di una sessualità un po’ vivace. C’è del marcio non solo in Danimarca, come dice Amleto, ma anche nelle famiglie progressiste che guidano il mondo…

L’eutanasia di cui oggi si discute così accesamente non riguarda certo l’eugenetica né l’asocialità o l’appartenenza etnica; le «vite senza valore» e «indegne di essere vissute» cui porre termine sono quelle di chi, per età o per malattia, è o sembra ridotto a un’esistenza puramente vegetativa, priva di qualsiasi prospettiva di miglioramento clinico. È sulla liceità, illiceità, opportunità o esigenza di interrompere in tal caso le cure — e anche la nutrizione assistita o artificiale o forzata — che si imperniano le discussioni e le polemiche, incrementate dall’incertezza che avvolge la condizione del malato terminale, dall’estrema difficoltà di stabilire dove comincia il cosiddetto «accanimento terapeutico».

Personalmente, pur non essendo praticante di alcuna di esse, mi riconosco nel documento delle Chiese protestanti e cattolica tedesca reso noto dal cardinale Lehmann nel duomo di Münster, il medesimo in cui durante il nazismo il vescovo von Galen, «il leone di Münster», aveva tuonato contro gli omicidi hitleriani di persone disabili e improduttive. Dice il documento: «Per il caso in cui io non possa dare forma o esternare la mia volontà, dispongo quanto segue. Nonmi possono essere messe in atto misure intese a prolungare la vita se viene constatato, secondo scienza e coscienza medica, che ogni provvedimento per il prolungamento della mia vita è privo di prospettiva di miglioramento clinico e solamente ritarderebbe la mia morte. In questo caso assistenza e trattamentomedico come anche cure premurose devono essere diretti al lenimento delle conseguenze del male, come per esempio dolori (…) anche se la necessaria terapia del dolore non esclude un accorciamento della vita…». L’individuo non è «padrone» della sua vita, perché si è padroni solo di schiavi, un rapporto orribile anche — e ancor più — quando si tratta da schiavi se stessi; l’individuo è libero, nel bene e nel male, e ha il diritto e il dovere di assumere su di sé la responsabilità della sua vita, anche se talora fa comodo che siano gli altri a decidere, ossia fa comodo essere trattati da schiavi.

La discussione e lo scontro su queste cose ultime sono quasi sempre eccitati, aggressivi. Scrive Paolini, con esemplare laicità: «Non c’è una soluzione che lasci tranquilli, che possa sistemare le cose una volta per tutte. Ogni volta che un caso come quello di PiergiorgioWelby o di Eluana Englaro esplode sui giornali il tono diventa ideologico, fanatico e ci si irrigidisce». La tragica difficoltà di trovare una risposta persuasiva e soprattutto definitiva spinge alla polemica, alla retorica e alla pappa del cuore, a un’esaltazione moralistica o sentimentaleggiante, come in quel film nazista kitsch girato per volontà di Himmler, Io accuso, storia strappalacrime di un marito che uccide per amore la moglie malata di un male incurabile fra la commozione e l’approvazione di tutti.

La soglia estrema non consente fanfare ideologiche che suonino inni alla vita o alla buona morte; non chiede le rumorose risse al Senato alla notizia della morte di Eluana, ma piuttosto la silenziosa, pudica attività delle ignorate associazioni di familiari di malati ridotti a uno stato più o meno vegetale. La soglia estrema può esigere talora una lucida e amara coerenza; bisogna sapere che provocare la morte sospendendo l’idratazione equivale a praticare un’iniezione letale alla persona che si ritiene giusto e doveroso aiutare a morire, perché è la stessa cosa ed è anzi più pietoso. La soglia estrema non consente prediche o comizi. Chiede piuttosto testimonianze di umanità o di verità che aiutino a capire come si è vissuta e si vive questa esperienza di estrema frontiera; quali rapporti — dialoghi, anche taciti, o monologhi incomunicabili — possono instaurarsi fra chi parte, chi lo lascia e chi lo spinge a partire. Un romanzo che affronta con particolare forza questo tema è certamente A nome tuo di Mauro Covacich.

La soglia estrema non ha bisogno di grida, ma di testimonianze senza paura e senza rispetti umani; senza paura delle retoriche sacrali e nemmeno di quelle eutanasiche, talora più supponenti. Non è un caso che venga dalla Svezia la feroce satira di un certo perbenismo eutanasico, La morte moderna di Carl-Henning Wijkmark. C’è bisogno di testimonianze d’amore e di verità umana, come ad esempio un libro sconcertante quale Io sono qui di Mariapia Bonanate. Un libro in cui il dialogo con la persona amata — il marito, compagno di una vita, colpito d’un tratto dalla «sindrome di Locked in» — sembra ridotto al silenzio, ma è un silenzio in cui la storia, il rapporto, il confronto delle due persone continua, pur senza poter parlare; continua la presenza della persona ridotta alla totale passività e impotenza, una presenza che influisce sulla compagna e sui rapporti che lei intrattiene con il mondo esterno e con gli altri, sulla casa in cui i due vivono, sulle altre persone che passano per la casa.

La «sindrome di Locked in» è un coma di cui non si sa molto, che costringe all’immobilità e consente in certi casi la coscienza e — ma non è certo — una comunicazione con il battito delle ciglia. Senza prediche né intenzioni ideologiche, Mariapia Bonanate semplicemente racconta l’intensità e il mistero di quella loro vita a due che continua, ormai da anni, in quella stanza della loro casa; racconta l’enigmatica e inconfutabile realtà del loro rapporto, il senso inafferrabile e forte di quella muta presenza e di quel dialogo silenzioso. In quella stanza, in quella casa dove la vita inspiegabilmente e caldamente continua, cadono maschere, certezze, difese, strategie quotidiane, rituali di comunicazione ma la donna può dire al suo uomo: «Tu ci sei, io ci sono. Esistiamo».